[轉錄]她的貢獻 家人毫不知情... 海拉細胞不死 再揭醫療倫理‏

[中國時報林欣誼／台北報導]

學過生物醫學的人都知道「海拉細胞」的不死傳奇。
它是一九五一年取自罹患子宮頸癌的美國黑人女性海莉耶塔.拉克斯身上的細胞。
當初科學家意外發現她的細胞具罕見的增生能力，可輕易在人體外培養生長，
從此她的細胞被廣泛繁殖。
粗估至今在世界繁殖的總重量已超過五千萬公噸，甚至還被送上太空，
測試人體在無重力狀態的變化。

然而數十年來，當醫學界直接或間接靠海拉細胞研發出小兒麻痺疫苗、
對各種病毒研究或試管嬰兒、基因複製等作出重大貢獻，
她的家人卻毫不知情，更不用說當初完全沒被徵詢的拉克斯本人。

美國科學報導作家芮貝卡.史克魯特，為了追尋海拉細胞背後的故事，
以十年時間採訪寫成《海拉細胞的不死傳奇》，
訴說拉克斯的家族故事，並反思醫療研究倫理，
二○○九年出版後引起話題討論，ＨＢＯ買下改編版權，
中文版近日出版。

史克魯特直言，當她以「白人作家」身分首度接觸拉克斯的家人時，
遭受到強烈敵意，拉克斯長子說：
「這不公平！她是世界上最重要的人，她的家人卻窮得要命。
如果我們的母親對科學這麼重要，為什麼我們得不到健康保險？」

史克魯特也遍訪相關律師、科學家等人，
她表示：「我盡可能以海莉耶塔一生故事為主線，
將科學、倫理、種族與階級等議題呈現出來。」
書中她追溯拉克斯貧窮的童年，以及她的子女、孫子等後代生活的情況，
從他們對「海拉細胞」事件所受的傷害，
點出生技的爭議議題，與美國社會黑人與白人生活文化的隔閡與不平等。

除了海拉細胞，史克魯特也報導其他類似的爭議案例，
還原研發出海拉細胞的科學家蓋伊夫婦當時研究情況。
她表示直到今日，美國法律對於這些身體組織的所有權，
界定依然模糊，正反雙方爭論焦點，
也在於若個人被賦予對體內組織的產權，
雖顯示了對病人尊重，也可能變相鼓勵科學家將組織商品化，
進而減緩研究進展。

他在後記中感性寫道，雖然拉克斯家族曾在得知事實後憤恨難平，
但他們並不想終止所有海拉細胞研究，也對母親對科學的貢獻感到驕傲，
只希望當年取得海拉細胞的約翰霍普金斯醫院和其他從母親細胞得到好處的人，
「能夠做點事紀念她，給她家人應有的對待。」